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女子患红斑狼疮赴瑞士安乐死引大众唏嘘,该病并非无药可救,菌群移植或带来治疗新希望

发表时间:2024-11-06 11:37

近日,一则令人心痛的新闻引发了广泛关注。上海姑娘“沙白”在社交媒体上发布视频,称自己患有红斑狼疮20多年,如今决定赴瑞士接受安乐死。这一决定迅速在网络上引发了争议和讨论。

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沙白在视频中讲述了自己与红斑狼疮抗争的艰难历程。自20岁初确诊以来,她经历了无数次的病痛折磨。红斑狼疮并非单纯的皮肤病,而是一种全身性、系统性的疾病。除了皮肤损害外,沙白还饱受关节炎与关节痛的困扰。随着时间的推移,她的病情逐渐恶化,甚至发展到了心包炎、癫痫发作等严重症状。更为不幸的是,红斑狼疮还导致了她的肾衰竭,使她的生命陷入了绝境。

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沙白并非没有为活下去而努力过。她尝试过生物药治疗,五年没有发病,这让她看到了希望的曙光。然而,红斑狼疮的复发性和难治性让她不得不面对一次又一次的挑战。她试遍了能找到的中西医“偏方”和“食疗”,但病情依然没有得到有效的控制。为了挽救生命,沙白也曾寻求换肾的机会,但遗憾的是,未能及时找到匹配的肾源。事实上,红斑狼疮并非小众疾病。据美国红斑狼疮基金会的数据称,全球此病患者数至少为500万。2023年12月,中国香港演员周海湄也因红斑狼疮治疗无效去世。

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系统性红斑狼疮(SLE)是一种复杂的、病因不明的经典自身免疫性疾病,可累及多器官、多系统。目前治疗仍以抗疟药、糖皮质激素以及免疫抑制剂为主,这些传统药物在抑制自身免疫反应的同时,不可避免地带来了较大的毒副作用,且对于部分患者疗效不佳。临床亟需更为安全有效的新疗法以期实现SLE患者的长期缓解,提高患者的生活质量。

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菌群移植(FMT)是将健康人的肠道菌群转移到患者肠道,达到治疗疾病的目的。作为一种新兴的疗法,其在免疫炎症介导疾病包括I型糖尿病、溃疡性结肠炎、对PD-1治疗耐药的黑色素瘤患者中均起到了较为满意的疗效。

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2022年6月,自身免疫病领域国际**期刊《Journal of Autoimmunity 》上发表的一篇题为“Safety and efficacy of fecal microbiota transplantation for treatment of systemic lupus erythematosus: An EXPLORER trial”的临床研究论文,揭示肠道菌群移植治疗系统性红斑狼疮安全有效!

另一项研究中,荷兰阿姆斯特丹大学的研究团队对30名SLE患者进行了肠道菌群移植治疗。在接受移植后,患者的症状得到了显著改善,且这一效果在移植后的三个月内最为明显。研究人员还发现,肠道菌群移植可以降低患者的免疫反应,减少炎症因子的产生,从而减轻SLE患者的病情。

这些研究结果不仅证实了肠道菌群移植在治疗红斑狼疮方面的潜力,也为后续的临床应用提供了有力的支持。

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沙白的故事让我们深感悲痛和惋惜,但同时也提醒我们关注红斑狼疮这一疾病的严重性和患者的困境。随着医学研究的不断深入和技术的不断进步,我们有理由相信,菌群移植将成为红斑狼疮患者治疗的新途径,为他们带来更为有效、更为安全的治疗方案。

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